¿Qué es EMA?
EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) es una asociación civil sin fines de lucro, creada en diciembre de 1986. En los inicios de la asociación, el objetivo principal estaba centrado en la divulgación de la enfermedad (prácticamente desconocida en la Argentina) a la vez que comenzaban a organizarse los primeros grupos de apoyo para las personas con EM. Para esto fue fundamental las experiencias recabadas en las asociaciones del exterior por sus fundadores: Dudu von Thielmann, Nadine Vila Moret, Dra. Leonor Gold, Gerardo Segura, Jorge O’Farrell, Dr. Carlos Bardeci y Alberto Salem.
El enfoque integrador y específico de esta enfermedad crónica, ha sido decisivo para las personas afectadas, especialmente para aquellos que carecen de recursos económicos y no tienen acceso a los servicios básicos de salud.
EMA ha ido creciendo en función de las necesidades de la gente, llegando a desarrollar algo aún más importante y trascendente: generar una verdadera red de solidaridad.
Todo esto fue posible gracias al esfuerzo de las personas, fundaciones y empresas que creyeron y confiaron en su misión.
Desde los inicios, EMA es miembro activo de MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) con sede en Londres (www.msif.org). La misión es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) y la de su entorno familiar y social. Además, difundir la problemática de la EM y formar a profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento.
Brindamos orientación y asesoramiento integral (información sobre centros de atención y de neurorehabilitación; área legal, social y de salud mental) a todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad, sin importar la edad, su situación económica, familiar, social o su grado de discapacidad.
Se dictan también talleres terapéuticos grupales para personas recién diagnosticadas y con mayor tiempo de diagnóstico y grupos de apoyo tanto para personas con EM como para sus familiares. Todos nuestros servicios son gratuitos.
Al mismo tiempo, con el objetivo de informar acerca de la esclerosis múltiple, realizamos jornadas informativas en todo el país en el marco del programa “EMA sale a la comunidad”, tanto para personas con EM y sus familiares, como para profesionales de la salud. Realizamos también capacitaciones para promover la formación de profesionales de la salud dedicados al diagnóstico y tratamiento de la EM.
EMA recauda fondos para llevar adelante todas las actividades que brinda a sus beneficiarios a través de:
Para más información: info@ema.org.ar | 54 9 11 2251-4789
Lic. Johana Bauer
Ante la confirmación del diagnóstico o cuando la situación con la enfermedad se modifica, es importante contar con un espacio en el cual poder pensar y ordenar la situación, recibir información y, fundamentalmente, brindar la contención emocional necesaria frente a un estado de confusión que suele incluir angustia, temor y desconocimiento.
Área legal EMA – Dra. Paula Barbera y Dra. Laura Lambruschini
Brinda asesoramiento legal y social gratuito sobre la problemática integral de la Esclerosis Múltiple. Se trabaja con el tema de “pacientes aislados y excluidos del sistema de salud” y en los temas de violencia familiar y discapacidad.
Asesoramiento para la obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]
El área social se ocupa de gestionar recursos extra-institucionales; brindar orientación, información, y tramitación de turnos para solicitar el Certificado Único de Discapacidad; pase libre de transporte y libre estacionamiento; atención y seguimiento de casos; brindar orientación en la gestión de prestaciones ante Obras Sociales y traslados; evaluar las solicitudes, la entrega y/o renovación de ayudas técnicas en comodato; orientación familiar.
